Судьба аутистов в России

Число аутистов катастрофически растет во всем мире. В России же аутисты редко становятся полноценными членами общества. Как правило, диагностика аутизма в России проводится на относительно позднем этапе, когда многие возможности уже упущены. Большинство малышей-аутистов в нашей стране не ходят в детский сад и учатся в школах для умственно отсталых, тогда как во многих странах мира почти все дети с такими расстройствами посещают обычные сады и школы. Мировой опыт показывает, что при правильном подходе к аутистам эти люди способны быть первоклассными специалистами во многих профессиях, создавать семьи и служить в армии, но полноценными членами российского общества удается стать лишь немногим из них.

ПОДРОБНЕЕ НА ЭТУ ТЕМУ:

Новое в диагностике аутизма 

Коррекция социальной дезадаптации детей с аутизмом

СУДЬБА АУТИСТОВ В РОССИИ

Источник: Газета "Новые известия"

Авторы: Светлана БАШАРОВА - Москва; Валентин БОЙНИК - Иерусалим; Борис ВИНОКУР - Чикаго; Алексей СМИРНОВ - Стокгольм; Виктор ШАНЬКОВ - Варшава 

Аутисты - умственно отсталые или гении?

Греческое слово autos означает «внутрь», аутисты – люди, которые замкнуты на себе. Они очень разные. Например, детям с синдромом Каннера настолько безразличны и неприятны даже родные, что, хотя у них нормальный слух и голосовой аппарат, они не испытывают потребности учиться говорить и воспринимать речь. Без знания языка не развивается мозг, что приводит к умственной отсталости. У людей с синдромом Аспергера не только нормальный интеллект, но и нередко незаурядные способности в математике, программировании, музыке, лингвистике, шахматах, но они также не умеют и не стремятся общаться. «Аутизм – это слабость жизненного тонуса, когда у человека не хватает сил на людей, и он интересуется тем, что мертво, – рассказала «НИ» доцент факультета психологии МГУ, кандидат психологических наук Марина Бардышевская. – Формы и степень нарушений бывают очень разными. Это могут быть двухлетние дети, которые приходят на прием с айпадами и прекрасно играют на нем в игры, но не узнают себя в зеркале и не узнают собственную мать. Это могут быть взрослые люди, которые сутками сидят за экраном и верят, что цифры и мелькающие картинки важнее, чем их собственные дети и люди вокруг».

Ученые называют множество причин возникновения аутизма – от возраста родителей до негативного воздействия прививок. Как пояснил «НИ» заслуженный врач России, академик РАЕН Евгений Лильин, 18 лет руководивший реабилитационным центром «Детство», роль играют и генетические факторы, и факторы среды. Среди последних – питание, экология, условия жизни, климат. «Я не разделяю мнение, что одна прививка может привести к аутизму, – добавила «НИ» Марина Бардышевская. – Вызывая в ряде случаев интоксикацию, прививка является провоцирующим фактором. Но тот же эффект может дать перенесенный грипп, ситуация испуга, острая травма, отравление, ожог. Эти «провокаторы» сработают в семьях, где есть предрасположенность к аутизму. Нередкий случай, когда оба родителя – профессионалы высокого ранга в сферах, где все основано на систематизации. Например, мама лингвист, папа программист или музыкант. Вполне вероятно, что один их ребенок будет увлекаться языками, а другой уйдет в аутизм».

С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи. Другие российские эксперты называют еще большие цифры. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. детей.

В других странах цифры также растут с огромной скоростью. В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс. детей. Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (подструктура Минздрава), один аутист приходится уже на 88 детей. При этом два года назад аутистов в США насчитывалось на 23% меньше, чем сейчас. В Израиле за последние семь лет их стало в два раза больше, и сейчас аутизмом в этой стране страдает каждый 200-й ребенок. Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская – одного из 500.

Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. «Сейчас аутистам нередко ставят шизофрению, умственную отсталость – что хотите», – говорит собеседник «НИ».

В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям».

Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. «Мы гостили у моей мамы в Свердловской области, и оттуда поехали в психоневрологический диспансер в Екатеринбурге, – рассказала «НИ» мама Данилы Марина. – Добирались часа 3–4, Даня сильно устал и не хотел делать то, что ему говорили врачи. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог – каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий. Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства. Мы их не пили».

В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист. «Я его положила туда для того, чтобы уточнить диагноз, – говорит Марина. – Мне поклялись и побожились, что ребенку без моего ведома не дадут ни одного лекарства. Но как минимум дважды, судя по выписке, ему кололи мощное успокоительное. Когда я спросила, в чем проблема, мне сказали: «Ваш ребенок много плакал». Плакать – это, видимо, страшное нарушение».

Диагноз, по словам Марины, Дане снял известный платный психиатр. «Он нам сказал, что не видит аутизма, что Даня похож на глухого, – говорит Марина. – Проверили слух, оказалось, что есть тяжелое нарушение: он слышит только громкие звуки. Если бы об этом стало известно раньше, когда ему было четыре или два года, он бы надел слуховые аппараты и сейчас мог говорить, как обычный человек. Сейчас он говорит только пару слов, и то не полностью. Осваиваем жестовую речь: жесты идут хорошо, а обычные слова – плохо».

По словам автора и преподавателя сертифицированной программы обучения поведенческих аналитиков в России Юлии Эрц, диагностика аутизма среди российских детей проводится «относительно на позднем этапе». «В Израиле сейчас практикуется ранняя диагностика, – говорит г-жа Эрц. – То есть аутичные черты диагностирующий врач может заметить в 1,5–1,8 года. И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию». Как рассказал «НИ» Евгений Лильин, в России аутизм выявляется обычно у детей от двух до четырех лет.

По словам Юлии Эрц, в Израиле врач прежде всего назначает занятия для коррекции поведения, а в России таких занятий проводится гораздо меньше, зато нередко ребенку предлагают излишнее медикаментозное лечение. Между тем, по словам Марины Бардышевской, совсем без таблеток не обойтись: «Мягкие формы аутизма лечатся без всяких лекарств. Но если ребенок не спит, не ест, кусает себя, разрушает своим душевным страданием и поведением жизнь своих близких, не пытается использовать речь для общения, без медикаментов не обойтись».

«Посторонним» вход запрещён

«В детский сад аутистов принимают, – рассказал «НИ» Сергей Морозов. – Но потом выгоняют, потому что с ними сложно. Остаются 2–3%, которые не мешают другим». «Специальных коррекционных садов в Подмосковье нет вообще, – заявила «НИ» Марина Урмашу. – Даня, когда у него был диагноз аутизм, пошел в обычный сад, но потом нас не то что выгнали – выжили: воспитательница жаловалась, что не может с ним справиться, дети дразнили, поэтому я его забрала. Сейчас он не ходит в сад, а осенью пойдет в школу для слабослышащих».

В России есть коррекционные школы восьми видов для детей с разными нарушениями, например с нарушениями слуха, зрения, с умственной отсталостью. Несмотря на то что аутизм, по словам врача Андрея Петрухина, является четвертой по распространенности детской болезнью, специальных школ для аутистов почти нет. В Москве есть только одна такая школа, и в ней только начальные классы. Она входит в Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом. Как рассказал «НИ» ее директор Владимир Касаткин, на большей части уроков детей обучают элементарным бытовым навыкам – смотреть в лицо собеседнику, отвечать на вопросы, поддерживать разговор.

По словам Владимира Касаткина, у 70% учеников вместе с аутизмом стоит диагноз умственная отсталость. Окончив начальные классы, они идут в школы для умственно отсталых детей. Те аутисты, у которых встречаются нарушения слуха, идут в школы для слабослышащих. «Есть много детей, которые готовы освоить программы массовой школы, но учителя испытывают серьезные сложности в работе с ними, потому что наполняемость классов большая, – рассказал «НИ» Владимир Касаткин. – Там, где учителя не справляются, детей могут перевести на надомное обучение. В этом случае их учат не столько преподаватели, сколько родители. Или родители ищут частную школу, где наполняемость классов меньше. Нельзя сказать, что в массовых школах учатся только единичные аутисты, но их число невелико».

Между тем, по данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, не менее 90% детей-аутистов ходят в детские сады и школы наравне с остальными сверстниками. «Нет ни одного зарегистрированного случая дискриминации аутистов со стороны администрации школ», – говорит представитель Национальной ассоциации учителей Маргарит Гейгер. Нет отдельных классов для аутистов и в Польше. В этой стране родителей здоровых детей предупреждают о том, что в класс придет аутист, и те вправе отказаться от совместного обучения. Обычно никто не отказывается. По израильской статистике, более 60% аутистов оказываются социально адаптированными. Если же аутисты прошли курс интенсивного лечения в раннем возрасте, 74,7% таких детей обычно принимаются в обычные детские сады и школы.

Работа аутиста не боится

По словам Евгения Лильина, примерно четверть аутистов, если им оказывать качественную помощь, могут получить образование и жить, мало отличаясь от других людей. «Они поступают в вуз, выбирают разные профессии, устраиваются на работу и, если аутисту попадется радостная веселая супруга, значит, все будет в порядке, они будут нормальными членами общества, – говорит Евгений Лильин. – Но если ребенок родился не в Москве, а другом городе России, обычно все заканчивается печально: специалистов, которые будут «возиться» с ним, нет, ему ставят раннюю детскую шизофрению и помещают в соответствующее учреждение». Как рассказал «НИ» Сергей Морозов, в России нет статистики, показывающей, скольким аутистам удается окончить вузы. «В России вообще нет никакой официальной статистики, связанной с аутизмом», – говорит собеседник «НИ».

По словам Марины Бардышевской, аутисты с высоким уровнем развития интеллекта востребованы в обществе и добиваются успеха в ряде профессий как в России, так и за рубежом. «Их немало среди студентов престижных английских университетов, – говорит Марина Бардышевская. – Их там ласково называют Аспи – это сокращение от «синдрома Аспергера». В Лондоне для них в магазинах есть целые книжные полки с литературой о том, как общаться, как познакомиться с девушкой. Они заводят семьи, чтобы быть как все. Современные вспомогательные репродуктивные технологии и помощь профессионалов позволяют взрослым людям с аутистическими чертами родить детей. Однако они не смогут дать ребенку душевное тепло, которое ему необходимо. Например, шевеление плода, крик младенца с большой вероятностью будет оцениваться такими родителями, как угроза или агрессия, поэтому они будут избегать ребенка или проявлять ответную агрессию, а не заботу. В следующем поколении аутистические черты и проявления искажения развития будут выражены сильнее».

По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, в прошлом году школу окончили почти 50 тыс. детей с диагнозом аутизм. При этом только 45% из них поступили в колледжи, а 55% смогли найти себе работу. «Тем не менее я очень рад тому, что ситуация с высшим образованием для аутистов в корне изменилась за последние годы, – говорит психиатр, вице-президент Центра помощи больным аутизмом Питер Белл. – 20 лет назад, когда моему сыну поставили аутизм, ничего похожего не было. У таких, как он, не было шансов поступить в вуз и тем более получить работу».

В Израиле аутисты даже с умственной отсталостью могут быть помощниками воспитателей в детских садах или младшими медицинскими работниками. Многие сети магазинов предоставляют рабочие места для людей с психологическими проблемами. В Израиле аутисты даже служат в армии. С просьбой не отворачиваться от тех, кто мечтает встать в строй, к руководству ЦАХАЛ (армии обороны Израиля) обратилась администрация специализированной школы и родители. В октябре 2008 года военную форму надели первые восемь аутистов. Они прошли трехмесячный курс по подготовке к призыву, а затем в течение полугода служили на военных базах. Специальный курс по работе с таким армейским контингентом прошли и офицеры, в подчинение которых попали аутисты. В прошлом году в ЦАХАЛ служили семь аутистов.

«Люди с диагнозом аутизм обладают рядом ценных качеств, которых лишены их здоровые собратья. Главное из них – умение не терять концентрацию, выполняя длительную рутинную работу. По моим подсчетам, по крайней мере, один процент всех работ на крупном предприятии аутисты способны делать лучше всех прочих в силу особенностей своего заболевания», – эти слова принадлежат датчанину Торкелю Сонне, владельцу консалтинговой компании Specialisterne, которая работает на многие фирмы, производящие программное обеспечение, в том числе на Microsoft. Все 30 сотрудников Specialisterne, занимающихся поиском ошибок в новых программах, созданных заказчиками датской компании, являются аутистами.

Идея открыть необычную компанию пришла в голову Торкелю Сонне, когда его собственному малолетнему сыну поставили диагноз, казалось бы, закрывающий путь к полноценной жизни. «Я стал изучать особенности этого заболевания, тесно общаться с аутистами, и понял, что, по крайней мере, часть их превосходит по ряду показателей обычных людей. Брать их на службу – не благотворительность, а выгодное вложение средств. Моя компания не получает пособия от государства, а клиенты платят за наши услуги рыночную цену», – объясняет Торкель Сонне.